S.Zhlédnuto: Zachraňte Edwardse (Dagmar Smržová, Febio, HBO, 2010)

Informace se už dávno staly nejcennější komoditou, ale já se v posledních měsících učím říkat: Já to nechci vědět! Vždycky ale nemáme možnost se rozhodnout, jestli něco chceme nebo nechceme vědět...
O tom, že moje kolegyně má maličkou, těžce nemocnou vnučku, která se narodila přesto, že to její rodiče věděli už v průběhu těhotenství, jsem se dozvěděla "jen tak na okraj" jiné zprávy - té nejradostnější. Když se před pár měsíci narodila její druhá vnučka, Amálka. Neradostnou informaci jsem kdesi uvnitř sebe hluboko zapouzdřila, neodvážila jsem se něco dalšího zjišťovat nebo dokonce se ptát. Takže jsem úplně přesně nepochopila, co bude námětem filmu, na jehož předpremiéru mě ona kolegyně zvala slovy: "...film o té naší Juliánce..."

Jenomže pak se na nástěnce objevil graficky velmi pronikavý plakát z dílny Tomáše Padevěta (jakmile přestal být aktuálním, okamžitě jsem si ho z nástěnky ukradla)a i místní tisk se předpremiéře časosběrného dokumentu Zachraňte Edwardse a tím tedy i příběhu jeho hrdinů věnoval docela obšírně.

Něco málo jsem si o nemoci, kterou dnes téměř tříletá(!) Juliánka trpí, přečetla a celý víkend jsem se psychicky vyztužovala na to, abych tu projekci zvládla. Ale ani na okamžik mě nenapadlo tam nejít. Chtěla jsem se pokusit na základě filmu uhodnout, kde se v člověku vezme taková síla a čím a jak se v čase obnovuje.

Dorazila jsem pár minut před začátkem a protože jsem byla uchráněna nutnosti hledat místo k parkování, zbylo na mě v téměř už plném sále jedno liché sedadlo. Ještě naposledy jsem si v duchu proběhla svá zaříkání o tom, jak jsem připravená, silná a proto rozhodně nebudu brečet přímo v sále.

Po krátkém představení autorky námětu, scénáristky a režisérky Dagmar Smržové a sponzorky Jany Jochové Trlicové (ano, správně, to jméno jste už někde slyšeli), která darovala peníze nutné pro rozběh natáčení, ještě dříve než se přidali oba mediální partneři, už film začal.

Prozrazovat jeho děj den po premiéře, to jako obvykle neudělám, ale aby měl tento zápis aspoň jakýs takýs smysl, něco prozradit musím.

Mladí manželé Šárka a Marcel čekají své první plánované a toužebně vyhlížené dítě, když se při jednom z vyšetření, které všechny budoucí maminky podstupují, objeví podezření, že miminko by mohlo trpět tzv. Edwardsovým syndromem. Vrozenou genetickou poruchou, která má téměř nulovou prognózu naděje. Děti postižené tímto onemocněním buď umírají ještě v matčině těle, případně brzy po porodu nebo v několika prvních týdnech či měsících po něm a mívají mnohočetná kombinovaná psycho-fyzická postižení. Pro vyloučení nebo potvrzení této poruchy je provedeno už specializované vyšetření, a to nedopadne dobře. A teď přichází pro mě osobně snad největší ZLO celého příběhu. Budoucí maminka se tuto zprávu dozvídá od renomovaného zkušeného genetika telefonicky a jedním dechem s pokyny pro vyplnění formuláře pro žádost o přerušení těhotenství.
(Tady bychom měli přestat číst a počkat stejně jako ti dva - pár desítek hodin, jeden nekonečný víkend)
Nastávající rodiče se rozhodnou vzepřít se názoru (jiné slovo začínající stejnými písmeny nepoužívám vědomě, nebyla jsem u toho) lékařů, svých vlastních rodičů a dalších blízkých, kterým se se svým dilematem svěřili, a nechat věcem volný průběh.
A před vánoci 2007 se narodí holčička Juliánka, která sice opravdu Edwardsovým syndromem trpí, ale zatím ji bezprostředně na životě neohrožuje. Původně mělo natáčení skončit dnem Juliánčiných prvních narozenin, ale právě v té době se ukázalo, že se rodina rozroste o dalšího člena. Proto byl dokument natáčen až do šťastného okamžiku narození naprosto zdravé Amálky.

Věřím tomu, že složitou skutečnost někdy pomůže charakterizovat pár detaily, v jejichž průsečíku si vnímavý čtenář/divák dokáže udělat představu o její podstatě. Na rodičích těchto dvou malých holek je mi sympatické, že z Juliánky nedělají "tu naši chudinku", kterou by opatrovali v laboratorních podmínkách, ale snaží se jak to nejvíce jde žít životem bežné mladé rodiny. A tak obě parádnice dostávají hned po svém narození první ženskou ozdobu - náušničky, malá Juliánka je přijata do trampské osady, jezdí na procházky, výlety atd. I když teda takhle důvěrně, jak to zobrazuje dokument, bych fenku Terezku a mimčo seznamovat opravdu nenechala :-)

V dokumentu samotném bylo pár míst, kde jsem se zavrtěla nesouhlasem, ale o to přece vůbec nejde. I samotné aktéry, kteří definitivní podobu filmu také viděli v neděli poprvé, prý překvapilo, že i při tam silném a vlastně krutém námětu se v průběhu projekce v sále několikrát ozval spontánní a aspoň na chvilku ulevující smích publika.

V povídce Pilot (od koho jiného, než mého oblíbeného Jana Balabána?) říká postava Ivana Satinského:
"Takové věci by měly nebýt!"
"Ale ony jsou..." kontruje mu jeho partner.

Ano, a vždycky budou. Přemýšlení o tom, zda je to vůle Boží nebo prostě nešťastná shoda přírodních faktorů, nechám Vám chytřejším.
Tohle dítě "nás" o nic neokrádá, tohle dítě po nás nic nechce. Nepotřebuje žádné léky, s ohledem na její křehkost Juliánku rodiče po dohodě s lékaři nevystavili riziku žádné operace, nejsou na ní patrny žádné známky toho, že by trpěla chronickou bolestí. Ono jenom potřebuje nekonečnou péči a lásku svých blízkých (už jenom proto, že bohužel nedokáže přijímat jídlo jinak než sondou). A ti se nejenomže rozhodli ji dávat (ač byli na počátku jenom SAMI DVA) ale oni ji své holčičce každým okamžikem dávají. Naprosto tedy nechápu, proč by měli být opakovaně vystavováni ústrkům a jedovatostem ze strany úředníků a (některých) zdravotníků. Jenom proto, že se odvážili nepodlehnout jejich technokratické bohorovnosti?

Závěrečnou filmovou klapkou se samozřejmě život těchto čtyř nezastavil. Pár detailů přidal už zmíněný místní tisk. Co je důležité pro život rodiny už ale nemusí vědět všichni. I tak můžeme rodičům obou holčiček s hlubokou úctou a obdivem poděkovat, že s natočením části svého příběhu souhlasili. Kéž by jeho shlédnutí přinutilo aspoň část z nás přemýšlet o osudu, lásce, oběti a nutnosti/možnosti volby.

Pokud byste sami chtěli vidět duši urputného bojovníka ukrytou v těle křehkého (asi na-její-vždy) dítěte, pak film momentálně můžete zhlédnout v kterémsi z pražských multikin. Jestli se dostane do běžné distribuce nevím. Ale 18. listopadu jej uvede placený kanál HBO v rámci cyklu Bez cenzury. A já jenom doufám, že se časem objeví třeba i ve formě DVD. Protože takový film by měli povinně vidět všichni, kdo se rodiči stát chtějí nebo mají, o (současných i budoucích) zdravotnících nemluvě. Ovšem všichni víme, jak účinné jsou věci, které prostě musíme absolvovat. K lidskosti a soucitu se asi musíme prožít na vlastní kůži.

Juliánka má svůj web.
A tady můžete pomoci obstarat jí speciální židličku, která jí umožní dívat se na náš krutě krásný svět zpříma i v okamžicích, kdy náruč jejích rodičů bude obsazena oprávněnými požadavky její mladší sestřičky.

Ze všech mně známých definic zázraku se mi nejvíce líbí ta od Daniely Fischerové:
"Zázrak je slib boží, že nic není nemožné." (z románu Happy end)

Juliánko, jestli je pravdou, že duše dětí si své rodiče vybírají, pak Ty sis zvolila dobře. To, co pro Tebe dělají Tví lidé, by pro druhého udělal jen málokdo z nás.